Mein Leben mit diesem Hautzustand

Von Mark Braxton, wie es Kendall Morgan gesagt wurde

1996 entdeckte ich einen kleinen weißen Fleck an meinem Daumen. Es juckte. Ich dachte, es wäre ein Schorf oder so etwas. Ich habe nicht zu viel darüber nachgedacht. Dann bemerkte ich andere kleine weiße Flecken. Sie breiteten sich aus.

Der erste Dermatologe, zu dem ich ging, sah mich an und ging direkt wieder aus dem Zimmer. Er kam mit einer Broschüre zurück und sagte: „Das haben Sie: Vitiligo.“ Damals gab es nicht viele Informationen. Der Arzt hat mir eine topische Creme dafür gegeben. Ich habe es 6 Monate lang versucht. Es schien mir nicht zu helfen, also hörte ich auf. Ich fühlte mich entleert.

Zum Glück war es eine andere Erfahrung, als ich zu einem anderen Dermatologen ging. Er schüttelte mir die Hand. Er wusste sofort, dass ich etwas über die Flecken wissen wollte. Er erklärte mir, dass ich Vitiligo habe, eine Hautkrankheit. Es ist nicht ansteckend, was für die Menschen wichtig ist. Es gibt keine Heilung oder Möglichkeit, den Verlust der Hautfarbe zu stoppen. Er sagte mir, dass es sich ausbreiten könnte oder vielleicht ein Teil des Pigments zurückkommen würde. Dann stellte er mir eine Frage, die ich nicht erwartet hatte: „Wie steht es um Ihr Selbstwertgefühl?“

Damals fühlte ich mich gut. Es waren nur ein paar kleine Flecken. Im Laufe der Jahre, als es sich ausbreitete und ich Veränderungen sehen konnte, begann ich mich unsicherer zu fühlen. Ich habe es jetzt um meinen Mund herum und am ganzen Körper in Flecken. Ich habe aufgehört, Shorts zu tragen. Ich hörte auf, zum Strand und zum Pool zu gehen. Ich würde soziale Situationen meiden, in denen die Leute mich ansehen könnten. Es war Unsicherheit und manchmal leichte Depression und Angst.

Der mentale Aspekt ist wahrscheinlich die größte Herausforderung, mit der ich mich auseinandergesetzt habe. Vitiligo hat meine Einstellung zu mir selbst verändert. Ich habe mich selbst nicht so gesehen, wie andere mich gesehen haben. Ich kämpfte sozial mit Freundschaften und Beziehungen. Eines der schlimmsten Dinge, die ich gefunden habe, die Leute sagen können, ist, dass es sie nicht stört. Ich verstehe, dass Sie vielleicht sagen, dass es Sie nicht stört, aber bis Sie in meiner Haut stecken, verstehen Sie es nicht. Sie müssen nicht in den Spiegel schauen und beobachten, wie sich Ihr Körper oder Ihre Haut im Laufe der Zeit verändert. Da ist diese Angst vor dem Unbekannten.

Ich habe keine Behandlung gesucht, obwohl sie angeboten wurde. Die Cremes, die ich zuerst ausprobiert habe, schienen nicht zu helfen. Lichttherapie ist eine Option, aber sie ist zeitaufwändig und ich wollte keine Verbrennungen riskieren. Ich dachte, ich schaffe das alles alleine. 2019 wurde mir klar, dass ich gescheitert war. Etwas, das ein Kind gesagt hat, hat mir geholfen, meine Perspektive zu ändern. Ich arbeitete in einem Camp und dieses kleine Mädchen sagte mir, dass ich ein Schmetterling sei. Sie identifizierte meine Flecken als einen Schmetterling, als etwas Schönes.

Ich beschloss, dass es an der Zeit war, mich zu öffnen. Ich bin der North Carolina Vitiligo Support Community beigetreten, nachdem ich sie jahrelang gemieden hatte. Es war die beste Entscheidung, die ich je getroffen habe. Meine Vitiligo war so lange etwas, worüber ich nie gesprochen habe. Meine Familie und Freunde wussten nicht, wie ich mich dabei fühlte. Ich fing an, meine Reise mit anderen Menschen zu teilen, und es hat so sehr geholfen.

Ich bin jetzt einer von zwei Leitern der North Carolina Vitiligo Support Community in Raleigh. Ich bin auch im Vorstand von VITFriends, einer nationalen Organisation, die Peer-to-Peer-Beziehungen in der Vitiligo-Community fördert. Ich moderiere einen Podcast namens Living Life and Love, in dem andere mit Vitiligo ihre Reise teilen können. Ich stellte fest, dass mich das Teilen meiner eigenen Reise mit einem so großen Publikum aus einem persönlichen Gefängnis befreite, in dem ich zu lange gelebt hatte.

Dieser Hautzustand hat mir in vielerlei Hinsicht die Augen geöffnet. Ich bin an einen Ort der Akzeptanz gekommen. Ich habe gelernt, mit Vitiligo zu leben und mich selbst zu lieben. Manche Tage sind immer noch hart, wenn jemand flüstert oder zu sehr starrt. Kinder sind oft neugierig und das ist in Ordnung. Ich versuche, die Menschen darüber aufzuklären, was Vitiligo ist.

Letztendlich sieht meine Haut anders aus, aber ich habe immer noch Interessen, Hobbies und Talente. Ich schreibe gerne Gedichte und Kurzgeschichten. Ich male und zeichne gerne und bin kreativ. Ich bin ein großer Fan von Science-Fiction und Superhelden. Wir alle haben viel mehr gemeinsam als wir nicht. Ich bin von unsicher zu selbstsicher geworden. Ich sage oft, dass es ein Prozess für uns alle in der Vitiligo-Gemeinschaft ist. Jede Reise ist anders. Jeder hat eine Geschichte zu erzählen.

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