Ich dachte, Ariannas Rückenschmerzen lägen an ihrem neuen Bett

WIR haben uns alle in den letzten Monaten an eine „neue Normalität“ gewöhnt, aber für eine Familie ist die neue Normalität, mit der sie sich auseinandersetzen müssen, äußerst verheerend.

„Es ist wirklich ein bisschen schwer zu ertragen – wir sind fast 10 Wochen alt und es ist immer noch sehr frisch“, sagt Abigail Solieri, 33, über die schockierende Krebsdiagnose ihrer Tochter Arianna. „Ich verstehe immer noch nicht ganz, wie wir hierher gekommen sind.“

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Im November 2021 wurde Abigail und ihrem Ehemann Chris, 34, aus Ware, Hertfordshire, mitgeteilt, dass ihre älteste Tochter Arianna, 5, an Neuroblastom leidet – einer seltenen Krebsart im Kindesalter, von der jährlich etwa 100 Kinder betroffen sind.

Sie dachten, es seien nur Rückenschmerzen – und jetzt sind sie es Spendensammlung für eine möglicherweise lebensrettende Behandlung.

Im Sommer 2021 bekam Arianna Schmerzen im oberen Rücken, aber da sie gerade ein neues Bett bekommen hatte, führten Abigail und Chris diese Schmerzen darauf zurück.

Sie brachten Arianna zu einem Osteopathen, der eine gewisse Muskelverspannung feststellte und auch vermutete, dass das neue Bett schuld war.

„Dann wurde es klar und es ging ihr gut“, erinnert sich Abigail – die auch Mutter von Zara, eins, Mya, drei, ist und zu Ariannas 6. Geburtstag, am 14. März, eine vierte Tochter bekommen wird.

„Ich habe manchmal bemerkt, dass ihr Rücken klickte, wenn ich sie hochhob oder sie sich schnell bewegte.

„Ich würde sagen: ‚Ist das normal?’ Und dann sagte mein Vater zu mir: „Du warst eigentlich ein sehr schnippisches Baby“. Also habe ich mir überhaupt nichts dabei gedacht.“

Und dann, Mitte November, änderten sich die Dinge drastisch.

Arianna hatte nach der Schule ein Spieldate mit einer Freundin und sie rannten und tanzten durch den Raum.

Arianna hatte drei Schüsseln Wurstnudeln gegessen und schien ganz sie selbst zu sein – aber dann wachte sie am Samstagmorgen auf und sagte: „Oh Mama, mein unterer Rücken tut wirklich weh“.

Abigail war verwirrt: Warum ihr unterer Rücken? Wann waren es vor ein paar Monaten Schmerzen im oberen Rücken?

Arianna aß ihr Frühstück und „schien ein bisschen daneben zu sein, aber nicht so sehr, dass ich mir übermäßig Sorgen machen würde“, also beschloss Abigail, sie zur Geburtstagsfeier ihrer Cousine mitzunehmen und zu sehen, wie es ihr erging.

Es gab eine Hüpfburg und Pizza, aber Arianna saß alleine in der Ecke und spielte nicht mit, „was ihr wirklich nicht passt“.

Dann bemerkte Abigail, dass sie hinkte.

Sie verließen die Party und gingen direkt zu einer Notaufnahme, wo das Personal vorschlug, Ariannas Temperatur zu überprüfen – sie war leicht erhöht – und Abigail sagte, sie solle 111 anrufen.

Ariannas Schmerzen wurden dann „sehr, sehr schnell“ viel schlimmer, also brachte Abigail ihre Tochter zur Notaufnahme.

Es sollte der erste von acht Besuchen in sechs Tagen und eine Woche unvorstellbaren Stresses und Sorgens sein, in der die Ärzte dachten, Arianna hätte alles, von einer Harnwegsinfektion oder Niereninfektion bis hin zu langem Covid oder Sepsis.

SCHLECHTESTE STUNDEN

Anfangs wurden ihr Antibiotika wegen einer Harnwegsinfektion verschrieben, aber „am nächsten Tag hatte sie so starke Schmerzen. Es weckte sie mitten in der Nacht auf und es war überhaupt nicht normal“, also kehrten sie zur Notaufnahme zurück, wo ihnen gesagt wurde, sie sollten mit der Schmerzlinderung und Antibiotika fortfahren.

Unzufrieden mit der Tatsache, dass es Arianna immer noch nicht besser ging, buchte Abigail einen Termin bei ihrem Hausarzt, der Röntgenaufnahmen und Blutuntersuchungen anordnete.

„Ich habe das Röntgenbild fotografiert, weil ich einfach wusste – weißt du, wenn du ein Bauchgefühl hast, dass etwas nicht stimmt? Irgendetwas stimmte nicht“, erinnert sich Abigail.

Sie waren in dieser Nacht wieder in der Notaufnahme, wo Ariannas Infektionswerte und Entzündungsmarker ziemlich hoch waren.

„Sie sagten tatsächlich zu mir: ‚Wir vermuten etwas wie Sepsis oder sogar Meningitis’“, sagt Abigail, aber sie wurden wieder nach Hause geschickt.

Diesmal kam jedoch eine Krankenschwester heraus, um intravenös Antibiotika zu verabreichen, und stimmte zu, dass Ariannas Temperatur immer noch zu hoch war, trotz der unglaublich starken Antibiotika, die sie bekam.

Zurück bei A & E schlugen die Ärzte vor, dass Arianna lange Covid hatte, aber Abigail war fest davon überzeugt, dass dies nicht der Fall war: „Arianna hatte etwa zwei Monate zuvor Covid, aber sie war völlig asymptomatisch, sie hatte keinerlei Symptome.“

Ich wusste nur, dass etwas nicht stimmte

Abigail

Schließlich fragte ein Berater Abigail: „Was ist Ihr Bauchgefühl?“

“Ich sagte: ‘Dass da etwas zugrunde liegt, wir wissen nur nicht, was es ist’.”

Dank Abigails Entschlossenheit machten sie bei Arianna einen Herz- und Nieren-Ultraschall – währenddessen sagte der Kliniker alarmierend: „Ich muss meinen Senior reinbringen.“

„Sofort sahen mein Mann und ich uns an und meinten, nun, das ist offensichtlich nicht gut.“

Die Hoffnung, dass die Ärzte Anzeichen einer Niereninfektion entdeckt hatten, schwand schnell, als Chris und Abigail erfuhren, dass sich über der Niere ihrer Tochter eine Masse – ein Tumor – befand.

„Das waren einfach die schlimmsten Stunden unseres Lebens“, sagt Abigail.

Arianna wurde sofort in das Great Ormond Street Hospital verlegt, um mit der Krebsbehandlung zu beginnen.

„Es war einfach entsetzlich, weil es fast eine Woche später von buchstäblich nichts zu diesem ging.“

Nach MRT-Scans wurde bei Arianna ein Neuroblastom diagnostiziert, das sich fast über Nacht auf ihre Knochen und ihr Knochenmark ausgebreitet hatte – daher hatte sie angefangen zu hinken.

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Arianna beginnt ihren siebten Induktions-Chemozyklus am Mittwoch (26. Januar) und nach der achten Runde, wenn dieser gut verläuft und die Masse reduziert wird, könnte die nächste Phase eine Operation, Stammzellenentnahme und möglicherweise eine Chemotherapie mit höherer Dosis sowie eine Immuntherapie umfassen und Strahlentherapie.

Ariannas Chirurgen diskutieren immer noch, ob eine Operation die beste Vorgehensweise ist, da sich der Tumor um eine Hauptarterie gewickelt hat.

VERHEERENDE FOLGEN

Herzzerreißend müssen sie auch operiert werden, um Ariannas Eierstöcke zu erhalten.

„Sie wird nach all der Behandlung, die sie durchmacht, ziemlich unfruchtbar“, sagt Abigail.

Die Behandlungsoptionen hängen immer noch davon ab, „dass die Krankheit abgetötet wird und nach Plan verläuft, worauf wir sehr, sehr hoffen“, sagt Abigail, die außergewöhnliche Stärke und Positivität ausstrahlt.

„Aber bei einem Neuroblastom ist das natürlich sehr unberechenbar.

“Es funktioniert bei jedem Kind sehr, sehr unterschiedlich und manchmal ist es aggressiver als andere.”

Ariannas Behandlungsplan könnte 18 bis 36 Monate dauern, und eine weitere mögliche Nebenwirkung ist dauerhafte Taubheit oder Hörbehinderung, eine Aussicht, die Abigail als „verheerend“ bezeichnet.

Die Überlebensrate liegt bei 40-50 %, und von denen, die überleben, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 60 %, dass der Krebs zurückkehrt, wodurch die Überlebensrate auf 5 % sinkt.

Angesichts dieser erschreckenden Statistiken sammelt Ariannas Familie Spenden für weitere Behandlungen, die Arianna wahrscheinlich in den USA benötigen wird (https://justgiving.com/campaign/arianna).

Der bivalente Impfstoff wird derzeit in klinischen Studien in New York evaluiert und soll das Rückfallrisiko bei Kindern mit Neuroblastom signifikant reduzieren.

Es trainiert das Immunsystem, Neuroblastomzellen zu identifizieren und zu zerstören, die nach einer Chemotherapie im Körper lauern.

Abigail und Chris benötigen für den Eingriff 342.000 US-Dollar (250.000 Pfund), die Arianna wahrscheinlich nach einer Immuntherapie benötigen würde.

Trotz zermürbender Behandlung alle 10 Tage, ständiger Übelkeit, einer NG-Sonde (Ernährungssonde) in der Nase und etwa 54 Stunden an Maschinen angeschlossen, wenn sie im Krankenhaus ist – sie kann ihr Bett nicht verlassen, außer um auf die Toilette zu gehen – sagt Abigail, dass Arianna dies getan hat war durchweg „solch ein Krieger“.

„Wir nennen sie unsere kleine Wonder Woman.

„Sie liebt Wonder Woman und jedes Mal, wenn sie Eingriffe oder ähnliches hat, trägt sie gerne ihr Wonder Woman- oder Super Woman-Outfit, weil sie sich stärker fühlt.“

Das soll nicht heißen, dass Arianna nicht manchmal runterkommt.

„Sie wird wirklich traurig, wenn sie ihre Schwestern nicht sehen kann und wenn sie nicht einfach aufstehen und Spaß haben und eine normale Fünfjährige sein kann“, sagt Abigail. „Sie vermisst die Schule wirklich. Sie vermisst ihre Freunde wirklich und spricht so viel über sie.“

Der Verlust ihrer Haare war auch unglaublich ärgerlich.

„Deshalb sind meine Haare nicht mehr hier“, sagt Abigail und zeigt auf ihren eigenen geschorenen Kopf.

Ariannas Haare begannen im Krankenhaus auszufallen, aber sie bemerkte es nicht wirklich, bis sie nach Hause kam.

„Das war eine absolut niederschmetternde Zeit für mich und meinen Mann – ich wusste einfach, dass es kommen würde“, sagt Abigail.

„Sie war außer sich – ich habe sie noch nie so aufgebracht gesehen – und die Dinge, die sie sagte, waren einfach schrecklich, wenn man eine Fünfjährige sagen hörte, wie ‚Ich bin nicht mehr schön.’

Es spielt keine Rolle, ob du Haare hast oder nicht – das hat nichts damit zu tun, was dich schön macht

Abigail Solieri

„Natürlich habe ich gesagt, 100 % meiner Haare gehen.

„Es spielt keine Rolle, ob du Haare hast oder nicht – das hat nichts mit dir zu tun und nichts mit dem, was dich schön macht.“

Abigails Schwester tat dasselbe und zeigte, wie viel Stärke, Liebe und Unterstützung Arianna umgibt, aber Abigail gibt zu, dass die Diagnose „unsere Familie wie eine Tonne Ziegelsteine ​​getroffen hat – und das ist eine Untertreibung.“

Abigail möchte, dass andere Eltern die Anzeichen eines Neuroblastoms kennen und wachsam sind, damit sie es früh genug erkennen können, wenn ihr Kind Symptome hat.

Sie sagt, sie sei sich Krebs im Kindesalter im Allgemeinen „nicht bewusst“ gewesen und wünschte, sie hätte gewusst, dass leichte Rückenschmerzen ein Symptom sein könnten: „Ich bin die Mutter mit der größten Panik aller Zeiten; Ehrlich gesagt wollte ich bei Covid alle in Luftpolsterfolie einwickeln.

„Ich war der Erste, der sagte: ‚Wir verlassen das Haus nicht. Wir müssen drinnen bleiben.

„Und doch, wenn es um Ariannas Rückenschmerzen ging, wenn ich auch nur ein bisschen über Neuroblastom oder ein bisschen über Krebs im Kindesalter wüsste, hätte ich im Juli zu 100% auf eine Art Scan für sie gedrängt.

„Und vielleicht hätten wir es erwischt, bevor es sich auf ihre Knochen und ihr Knochenmark ausgebreitet hätte – ich weiß es nicht.“

Laut Cancer Research UK wird jeden Tag bei fünf Kindern Krebs diagnostiziert und „es spielt keine Rolle, wer Sie sind“, sagt Abigail, die immer noch von der Tatsache erschüttert ist, dass ihre Familie dies durchmacht. “Es kann aus dem Nichts kommen.”

Im Moment konzentrieren sie und Chris sich darauf, ihr „nettes, unschuldiges kleines Mädchen“ durch Behandlung und dann weiter nach New York zu unterstützen.

„Wir sind wirklich hoffnungsvoll, wir sind wirklich positiv und wir wissen, dass Arianna das durchstehen wird, aber wir wissen auch, dass es so eine schwierige Zeit sein wird.“

Um eine Spende zur Unterstützung von Ariannas Pflege- und Behandlungsplan zu leisten, besuchen Sie https://justgiving.com/campaign/arianna.

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