Von Jean Rommes, erzählt an Kendall Morgan
1985 wusste ich, dass ich wahrscheinlich an einer chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) leide. Ich bin zum ersten Mal in einem Artikel auf die Erkrankung gestoßen, habe nachgeschlagen und festgestellt, dass ich alle klassischen Symptome habe. Aber ich habe nichts dagegen unternommen, bis ich im Jahr 2000 schließlich zu meinem Hausarzt ging.
Ich wusste immer, dass ich kurzatmiger bin als andere Menschen. Ein Spirometrietest, der misst, wie viel man ein- und ausatmen kann, ergab, dass meine Lungen nur zu 37 % arbeiteten. Bei mir wurde eindeutig COPD diagnostiziert, was damals sehr ungewöhnlich war, insbesondere in einer kleinen Gemeinde wie meiner in Iowa.
Was die Behandlungen angeht, gab es nicht viel Auswahl. Mein Arzt verschrieb mir Inhalatoren und schickte mich auf den Weg. Sie haben geholfen, aber um ganz ehrlich zu sein, war es wie ein Schlag in die Magengrube. Ich dachte: „Nun, ich denke, das ist es.“ Lass der Natur freien Lauf.” Ich habe für mich keine wirklich guten Optionen gesehen. Ich habe die Dinge ein paar Jahre lang laufen lassen. Ich habe zugenommen. Ich habe mich kaum bewegt. Wenn ich bei der Arbeit irgendwohin laufen müsste, würde ich auf dem Hinweg drei und auf dem Rückweg vier Stopps einlegen, um Luft zu holen. Ich vermute, dass ich zumindest eine leichte klinische Depression hatte.
Eines Sonntags im Jahr 2003 fand all das ein jähes Ende. Ich ging unter die Dusche und musste raus, bevor ich fertig war, weil ich keine Luft mehr bekam. Die Luftfeuchtigkeit in der Dusche und die körperliche Anstrengung, die das Duschen erforderte, waren für mich zu groß. Ich erholte mich und stand am nächsten Morgen zur Arbeit auf.
Doch anstatt zur Arbeit zu gehen, ging ich direkt zum Arzt. Auf dem Boden lagen einige Zentimeter Schnee und Eis. Als ich es endlich in die Klinik schaffte, schnaufte und schnaufte ich. Die Krankenschwestern warfen einen Blick auf mich und griffen zu einem Rollstuhl. Mein Arzt hat mich ins Krankenhaus eingeliefert. Ich hatte Atemversagen. Nicht atmen zu können war ziemlich beängstigend.
Der Arzt sagte, wenn ich etwas Gewicht verlieren könnte, würden meine Probleme viel besser werden, aber sie würden nicht verschwinden. Ich war mir sicher, dass er nicht glaubte, dass ich es könnte oder würde. Das machte mich wütend und verängstigt, was zwei starke Motivatoren sind. Zum ersten Mal in meinem Leben dachte ich: „Wir werden etwas dagegen unternehmen.“
Ich war bereit, die Verantwortung für meine Gesundheit zu übernehmen und meine Möglichkeiten auszuloten. Ich begann mit einer wirklich aggressiven Kombination aus Diät und Bewegung. Und als ich in der Sonntagszeitung einen Hinweis auf klinische COPD-Studien an der University of Iowa sah, beschloss ich, dem nachzugehen. Sie testeten weniger invasive Methoden, um stärker geschädigte Bereiche der Lunge zu verschließen, in denen bei COPD Luft eingeschlossen ist. Ich hatte ein wenig davon gehört und wusste, was die Grundidee war. Sie versuchten im Wesentlichen, eine Lungenvolumenreduktionsoperation (LVRS) durchzuführen, ohne Sie zu schneiden. Mithilfe einer Bronchoskopie gingen sie in die Lunge und setzten winzige Ventile ein. Ziel war es, die nutzlosen Teile der Lunge zu blockieren und die Luft in Bereiche umzuleiten, die funktioneller sind, damit die Menschen besser atmen können.
Ich habe einen Termin vereinbart und verschiedene Tests durchlaufen, um herauszufinden, ob ich für die Testversion in Frage komme. Das war nicht der Fall, aber ich habe durch den Prozess dennoch so viel über COPD gelernt. Die Leute, die den Prozess leiteten, waren so bereit, zu reden und Fragen zu beantworten. Sie haben mich ein paar Mal zurückgerufen. Ich habe immer noch nicht an einer Studie zu neuen Medikamenten teilgenommen, aber ich habe an anderen klinischen Studien teilgenommen, in denen Forscher versuchen, mehr über COPD zu erfahren. Eine Studie untersuchte den Zusammenhang zwischen Knochendichte und COPD. Ein anderer untersucht die Auswirkungen von COPD auf das Gehirn.
Ich war aus mehreren Gründen bereit, eine klinische Studie in Betracht zu ziehen. Zum einen war ich ziemlich jung und noch ziemlich aktiv. Die Chance, dass etwas helfen könnte und man vielleicht keinen Sauerstoff braucht, nur um Sport zu treiben, war verlockend. Mir gefiel auch die Idee, an etwas teilzunehmen, das später bei jemand anderem eine bleibende Wirkung haben könnte. Ich dachte, es lohnt sich, es auszuprobieren, und mein Mann und meine Kinder stimmten zu. Es gibt immer noch so viel, was wir über COPD nicht wissen. Alles, was wir lernen können, muss eine gute Sache sein.
Ich habe mich wirklich dafür eingesetzt, mich für COPD einzusetzen und andere darüber aufzuklären. In den letzten Jahren war ich als Prüfarzt für eine klinische Studie tätig, in der zwei verschiedene Medikamente zur Behandlung von COPD verglichen wurden. Ich half bei der Gestaltung der Studie und fügte Erkenntnisse aus Patientensicht hinzu, um sicherzustellen, dass wir die Dinge für die Menschen einfach und verständlich machten. Ich half bei der Gestaltung und Vorbereitung von Informationsmaterialien und Einverständniserklärungen. Ich war an allen Diskussionen darüber beteiligt, wie Patienten identifiziert werden. Ich war an so ziemlich allem beteiligt.
Es gibt mittlerweile Behandlungsmöglichkeiten für COPD, die es noch nicht gab, als ich herausfand, dass ich COPD hatte. Es ist die Forschung, die das möglich gemacht hat. Der beste Weg, Ihre Optionen – einschließlich Studien – zu erkunden, besteht darin, einen Lungenarzt aufzusuchen, insbesondere wenn Sie einen finden, der an der Forschung beteiligt ist. Gute Informationen finden Sie auch online bei der COPD Foundation, der American Lung Association und anderen Organisationen. Sie haben Gruppen, in denen Sie sich engagieren können, und das ist eine gute Möglichkeit, Leute zu finden, die viel über COPD wissen.
Es ist möglich zu lernen, wie man mit COPD gut lebt. Viele Menschen wissen nicht, welche Möglichkeiten sich ihnen bieten. Es ist schwer, nach der Diagnose die Energie und Entschlossenheit aufzubringen, aber mit dem richtigen Team und den richtigen Informationen ist es möglich, das zu ändern.