Von Ali Cornish, wie es Hallie Levine erzählt wurde
Bei mir wurde 2016 im Alter von 33 Jahren Spondylitis ankylosans (AS) diagnostiziert, aber ich hatte jahrelang mit ihren unerträglichen Schmerzen zu kämpfen. Doch selbst in meiner schlimmsten Phase wussten die meisten Leute, die mich kannten, nicht, was los war. AS ist nicht wie andere Formen von Arthritis, wie Osteoarthritis und rheumatoide Arthritis, bei denen Sie normalerweise Schwellungen der Gelenke sehen können. Bei AS gibt es oft keine körperlichen Anzeichen. Sie können nicht sehen, wie die Immunzellen einer Person ihren Körper angreifen. Der Schaden, der auftritt – wie der neue Knochen, der sich in Ihrer Wirbelsäule bildet, oder die Nerven, die durch eine Entzündung eingeengt werden – befindet sich im Inneren. Infolgedessen können Sie in Qualen sein und andere Symptome wie Müdigkeit bekämpfen, aber trotzdem Ihr tägliches Leben leben. Das ist einer der Gründe, warum es eine so verheerende Krankheit sein kann. Du leidest still und allein.
Anlegen einer falschen Fassade
Wenn Sie mich 2011 angesehen hätten, hätten Sie nicht vermutet, dass etwas nicht stimmt. Mein Leben war ein geschäftiges Treiben. Ich war Englischlehrer an einer High School in Arlington, MA, der auch Cross Country trainierte. Ich lief täglich mit dem Team und kam dann nachts nach Hause, um Arbeiten zu benoten und Unterrichtspläne zu erstellen. Aber ich hatte begonnen, stechende Schmerzen in beiden Beinen zu verspüren. Ich tat es ab, weil ich dachte, es liege an einer Überaktivität, obwohl Stretching und rezeptfreie Schmerzmittel nicht halfen.
Irgendwann wurde das Hinken für mich normal. Ich wurde geschickt darin, es zu verbergen. Manchmal ließ der Schmerz wochenlang nach, aber manchmal war es ein tägliches Problem. Ich habe gelernt, damit zu leben. Es verschlechterte sich allmählich und als bei mir AS diagnostiziert wurde, konnte ich kaum noch gehen. Ich würde einen Schritt machen und dann würde mein Bein unter mir einknicken. Ich konnte nicht sehr lange sitzen, weil die Schmerzen in meinem unteren Rücken so stark waren. Ich stand bei Veranstaltungen wie der Abschlussfeier meiner Schüler. Meine Kollegen verstanden nicht, warum ich nicht saß. Wenn ich stark genug war, um zu stehen, wie konnte ich dann so große Schmerzen haben?
Meine Symptome waren nachts immer schlimmer. Ich hatte Ischias, Schmerzen, die von meinem unteren Rücken bis zu meinen Beinen ausstrahlten. Wenn ich mich hinlegte, um zu schlafen, versteifte sich mein Rücken so sehr, dass er sich wie ein Brett anfühlte. Jede Bewegung verursachte einen stechenden Schmerz, der mir das Gefühl gab, ich könnte sterben. Ich schlief sehr wenig, und als ich aufwachte, war ich vor Steifheit gelähmt. Ich rollte mich wie eine schwache 90-jährige Frau aus dem Bett und schlurfte ins Badezimmer. Ich konnte meine Beine nicht heben, um Unterwäsche oder Jeans anzuziehen. Ich konnte mich nicht bücken, um meine Schuhe anzuziehen. Ich musste meinen Körper in und aus dem Auto schwenken.
Doch meine Studenten und Mitarbeiter ahnten nie etwas. Ich wollte nicht, dass meine Kinder sich Sorgen und Sorgen machen, also ließ ich nie zu, dass ich Schmerzen hatte. Ich wurde ein Meister darin, meine Gefühle zu verbergen. Meine Schüler haben mich nie gefragt, warum ich nicht an meinem Schreibtisch sitze. Die Wahrheit war, ich wagte es nicht. Einmal war ich alleine im Klassenzimmer und machte mich fertig, und nachdem ich vom Stuhl aufgestanden war, machte ich einen Schritt und fiel schluchzend vor Schmerz zu Boden. Auf keinen Fall würde ich sie das sehen lassen.
Umgang mit der Diagnose
Als ich 2016 endlich diagnostiziert wurde, war ich am Boden zerstört. Der Rheumatologe zeigte mir ein Bild meines sich verschlechternden Schambeins und sagte mir, dass ich Morbus Bechterew habe, eine Krankheit, die niemals geheilt werden könne. Ich fuhr
Zuhause das Gefühl, dass mein Leben vorbei war. Mein Chef und eine Handvoll meiner Kollegen wussten es, haben es aber nicht ganz verstanden. Es gab keine sichtbaren Anzeichen einer Behinderung wie eine Gehhilfe oder einen Gehstock, außer einem leichten Hinken. Sie verstanden, dass ich oft zu Arztterminen unterwegs war, aber ich war so gut darin, mich zu verstecken, wenn ich Schmerzen hatte, dass sie nicht bemerkten, wie hartnäckig meine Schmerzen waren.
Glücklicherweise war mein Mann, Josh, sehr unterstützend. Ich erfuhr kurz vor unserer Hochzeit, dass ich AS habe, und er sagte mir, dass er mich den Gang hinuntertragen würde, wenn es sein müsste. Er verstand instinktiv, dass ich mehr litt, als ich zugab. Ich habe Glück, denn seitdem habe ich andere AS-Patienten getroffen, deren Partner nicht so unterstützend sind oder nachtragend werden. Er hat mich auch ermutigt, aktiv zu bleiben, was wirklich geholfen hat. Viele Menschen verzichten einfach auf Bewegung, weil es schmerzhaft ist, aber es kann Ihnen wirklich helfen, die Symptome zu bewältigen. Irgendwann bin ich einer Facebook-Selbsthilfegruppe beigetreten, aber ich fand das zu deprimierend.
Über AS öffnen
Ich betrachte mich als einen der Glücklichen, wenn es um diesen Zustand geht. Als ich diagnostiziert wurde, wurde mir gesagt, dass ich für den Rest meines Lebens jeden Tag Medikamente einnehmen müsste. Zum Glück ging meine Krankheit während meiner ersten Schwangerschaft im Jahr 2017 zurück und ist größtenteils so geblieben, abgesehen von gelegentlichen leichten Ischias. Ich konnte die Symptome mit einer entzündungshemmenden Ernährung und Stressbewältigung unter Kontrolle halten. Mir ist immer wieder aufgefallen, dass mein AS bei stressigen Ereignissen aufflammte, wie zum Beispiel in der Prüfungszeit in der Schule oder als ich vor einigen Jahren eine Scheidung durchmachte.
Aber das ist eine andere Sache, die bei AS oft „unsichtbar“ ist: Phasen eines schmerzfreien Lebens können wir nie als selbstverständlich ansehen. Ich bin so dankbar für jeden Tag, der vergeht, an dem ich die Nacht ohne Schmerzen durchschlafen, mein 3 Monate altes Baby Wesley hochheben oder mein 2-jähriges Kleinkind Miles durch den Garten jagen kann. Ich bin dankbar für scheinbar einfache Dinge wie das Gehen durch den Lebensmittelladen und das Heben schwerer Taschen aus meinem Auto in die Küche. Die meisten Menschen nehmen diese Dinge als selbstverständlich hin und wissen nicht, dass viele Menschen während ihrer AS-Schübe aufgrund von Schmerzen nicht einmal grundlegende Aufgaben ausführen können. Das ist die Zufälligkeit von AS: An einem Tag kannst du völlig in Ordnung erscheinen, und am nächsten Tag kann dein Körper so von Qualen geplagt sein, dass du dein Bett nicht verlassen kannst. Ich bin dankbar für jeden schmerzfreien Tag, den ich mit meiner Familie verbringen darf. Es ist ein wahres Geschenk, das Sie nicht erkennen können, es sei denn, Sie haben die Krankheit.