„Mehr über sein Leben als über seinen Tod“: CHEO bietet Kanadas erste medizinische Facharztausbildung in der pädiatrischen Palliativversorgung an

Artikelinhalt

Kimberley Waara war ungefähr 20 Wochen in ihrer Schwangerschaft, als bei ihrem ungeborenen Baby eine seltene Herzerkrankung diagnostiziert wurde, die bedeutete, dass sie wahrscheinlich nur wenige Tage nach der Geburt leben würde.

Artikelinhalt

Für Waara und ihren Ehemann Jeffrey waren die Entscheidungen krass. Sie wurden aufgefordert, einen Schwangerschaftsabbruch in Erwägung zu ziehen, weigerten sich jedoch. Eine Operation ist für einige eine Möglichkeit, aber ihr Baby war kein guter Kandidat.

„Wir wussten wirklich nicht, was wir als nächstes tun sollten. Aber wir hatten das starke Gefühl, bereits Eltern zu sein“, sagte Waara.

Sie wussten auch, dass ihre Zeit mit ihrem Baby, das sie bereits Ethan genannt hatten, kurz sein würde. „Wir wussten, dass die Uhr gleich nach seiner Geburt ticken würde“, sagte Waara.

Ethan hatte ein hypoplastisches Linksherzsyndrom, eine seltene Erkrankung, bei der die linke Herzseite kein sauerstoffreiches Blut in den Körper pumpen kann.

Bei Neugeborenen mit dieser Erkrankung umgeht das Blut in den ersten Tagen die linke Herzseite. Doch dieser biologische Workaround schlägt bald fehl. Im Durchschnitt leben damit geborene Babys etwa fünf Tage.

Als die Waaras vom perinatalen Hospiz im Roger Neilson House erfuhren, war dies ein Wendepunkt. Ethan wurde direkt aus dem Kreißsaal dorthin gebracht und wurde eines der ersten Neugeborenen im Perinatalhospiz.

„Wenn die Leute an Palliativmedizin denken, denken sie, dass es schrecklich sein muss“, sagte Waara. „Aber es kann sehr schön sein. Es ging mehr um sein Leben als um seinen Tod.“

Die pädiatrische Palliativmedizin ist ein relativ neues Feld. Derzeit verfügen nur eine Handvoll Kinderkrankenhäuser in Großstädten, einschließlich CHEO, über spezialisierte Palliativmediziner.

CHEO ist nun das erste kanadische Krankenhaus – und eines von wenigen weltweit –, das eine Facharztausbildung für Palliativmedizin anbietet. Es ist eine Partnerschaft zwischen CHEO, Roger Neilson House und der University of Ottawa und vom Royal College of Physicians and Surgeons of Canada akkreditiert.

Artikelinhalt

Pädiatrische Palliativmediziner unterstützen Kinder mit lebensbedrohlichen oder lebensbegrenzenden Erkrankungen wie Krebs, komplexen angeborenen Herzfehlern und seltenen genetischen Erkrankungen. Diejenigen, die sich für das Programm qualifizieren, sind bereits ausgebildete Kinderärzte. Das Programm ermöglicht den Ärzten eine zweijährige Ausbildung.

„Es ist wirklich ein Fortschritt für Kanada“, sagte die CHEO-Spezialistin für Palliativmedizin, Dr. Megan Doherty. „Das Programm soll die Disziplin voranbringen und die Versorgungsstandards verbessern.“

Etwa die Hälfte der Patienten kann entweder nicht oder nur eingeschränkt kommunizieren. Pädiatrische Palliativmediziner arbeiten eng mit der Familie und dem Patienten zusammen.

„In der Pädiatrie sprechen wir von familienzentrierter Versorgung“, sagt Doherty. „Die Krankheit betrifft nicht nur das erkrankte Kind.“

Wenn eine Familie Palliativpflege für ein Kind braucht, macht das einen unglaublichen Unterschied in der Lebensqualität, sagte Doherty.

„Ihr Kind wird sterben. Aber du entscheidest wie“, sagte Waara. „Das macht das Leben noch sinnvoller. Und Sie wissen, dass jemand vor Ihnen diesen Weg gegangen ist.“

Ethan wurde am 4. Juni 2010 geboren, allem Anschein nach ein gesundes Baby. Er starb, als er sieben Tage alt war.

„Für eine so schreckliche Situation hatten wir viel Kontrolle darüber, was passieren würde. Als wir im Roger Neilson House ankamen, mussten wir uns nur auf Ethan konzentrieren.“

In den nächsten sieben Tagen nahmen Kimberley und Jeffrey alle Erfahrungen auf, die sie als Ersteltern eines Neugeborenen erlebten. Sie nahmen Ethan mit auf einen Spaziergang und badeten ihn zum ersten Mal. Senatorin Sharon Carstairs besuchte das Hospiz und erwähnte später das Treffen mit Ethan im Senat.

Artikelinhalt

„Sein Name ist Hansard. Uns wurden so viele Möglichkeiten geboten“, sagte Kimberley Waara.

Dr. Kyle St. Louis ist der erste Assistenzarzt des pädiatrischen Palliativprogramms.

Der gebürtige Montrealer hatte als Camp-Berater und Freiwilliger mit Kindern gearbeitet. Während seiner medizinischen Ausbildung war er mit Palliativcafes für Erwachsene konfrontiert worden. Nach seiner Tätigkeit im Roger Neilson House war für ihn klar, dass er die pädiatrische Palliativmedizin in seine Praxis integrieren wollte.

„Es gibt viele Bedenken, über Palliativmedizin als Notwendigkeit zu sprechen. Aber es ist ein schöner und wichtiger Teil der Medizin“, sagte er.

In den letzten Jahren haben Forscher ein wachsendes Verständnis für das Schmerzempfinden bei Babys und Kindern entwickelt und wie es ihre Entwicklung beeinflusst.

St. Louis schätzt, dass etwa ein Viertel der Patienten Neugeborene sind. Er weist aber auch darauf hin, dass der Unterschied zwischen Palliativmedizin für Erwachsene und Kinder in der Zeit liegt.

„Viele Kinder, mit denen wir arbeiten, sind Monate, Jahre und sogar Jahrzehnte bei ihnen. Sie entwickeln ein Maß an Beziehung und Ziele für das Leben, das sie sich vorstellen“, sagte er. „Zeit ist der Unterschied. Wir arbeiten über einen langen Zeitraum mit Familien zusammen.“

In einigen Fällen reicht dies sogar bis zum Übergang in die Palliativversorgung für Erwachsene. St. Louis ist besonders an diesem Übergang interessiert sowie an der Stärkung kommunaler Anbieter von Palliativversorgung in Gemeinden, die keine Kinderkrankenhäuser haben.

Waara ist jetzt Vorsitzende des Familienbeirats im Roger Neilson House. Die Geschichte jeder Familie ist anders, sagte sie.

„Wenn ich mit Familien spreche, versuche ich zu sagen: ‚Dies war die richtige Entscheidung für unsere Familie, für unsere Umstände’“, sagte Waara.

„Ich musste unseren Sohn halten, als er starb. Ich muss ihm in die Augen sehen und sagen ‚Mama und Papa lieben dich‘.“